«Falta un ocio accesible para todos, y además estamos tardando en hacer y luchar por este tipo de calidad y accesibilidad»

1. ¿Quién es Mónica Adell?

Pues una mujer de casi 48 años, que una enfermedad poco conocida e invisible, le arrebato toda su carrera labora bien proyectada y sin apenas darme cuenta mi vida social.

2.¿Qué es la miastenia gravis?

Es una enfermedad neuromuscular autoinmune, crónica y progresiva, caracterizada en cinco grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos (los voluntarios) del cuerpo. Causada por defecto en la transmisión de los impulsos nerviosos entre el nervio y el musculo, en mi caso puede llegar a dejar mi cuerpo sin respiración, dado que estoy en el estadio V, hasta llegar a tener ingresos con inducción al coma, para posteriormente realizarme un trasplante de plasma (limpiarme la sangre).

3.Al no ser una enfermedad visible, ¿Las adaptaciones son mínimas?

Realmente las adaptaciones si son mínimas, dado que es una enfermedad no visible, es difícil hacer entender que, en una simple excursión, tú no puedes seguir el ritmo de una persona sana, como es en mi caso particular.

4. ¿Cómo es su día a día con miastenia?

La fatiga rápida que provoca la miastenia gravis empeora a medida que se usa el musculo afectado. Es decir, cuantas más repeticiones realicemos con ese músculo, más rápido se agotará. Lo explico de una forma sencilla, visión doble por leer mucho, falta de concentración (por la falta de oxígeno al cerebro). Tragar, masticar, caminar e incluso sostener la cabeza, se convierte dependiendo de las horas del día en un arduo trabajo. Situaciones sencillas y comunes, se convierten en una autentica tortura a cualquier hora del día.

Soy una persona dependiente en su totalidad, debido a esa debilidad muscular que nunca avisa de cuando te va ocurrir, y tal vez no puedas leer un cartel, aun llevando tus gafas habituales, o simplemente esbozar una sonrisa.

Cuesta acostumbrarse, a cosas como que tengan que cortarte el filete en un restaurante o tengan que ayudarte a ir al aseo en un sitio público. Y más cuando hace unos años tu vida era sin impedimentos.

5. ¿Cómo define el término accesibilidad?

Para mí la accesibilidad es la existencia de productos y servicios que estén pensados y diseñados para todos los consumidores, sin discriminación de ningún tipo. Y con eso me refiero a la no existencia de barreras para personas con discapacidad o enfermedades raras como la mía, que se ven forzados aun aislamiento obligatorio. Y que la accesibilidad deje de ser una utopía. Hoy por desgracia seguimos viendo, como muchas personas nos encontramos miles de barreras durante el día a día; en el transporte, en las calles, en encontrar lugares de ocio óptimas para poder disfrutar como el resto de las personas.

6. Para usted, ¿Qué es el ocio accesible?

Para mi seria todas las actividades deportivas y culturales adaptadas de tal forma que todas ellas posibilitaran el disfrute del tiempo de ocio para un público que tradicionalmente, se ha visto obligado en contra de su voluntad, a renunciar de las mismas oportunidades que el resto de la población.

Para que cualquier publico pudiera beneficiarse de las actividades de ocio, deberían estar ubicadas en un destino turístico valido para todos, de esa forma, como, por ejemplo, un individuo no viajaría a una actividad de motor adaptada, si el destino turístico al que va, no dispone de alojamientos adecuados y accesibles a sus necesidades.

7. ¿Ha podido disfrutar usted de unas vacaciones de forma plena sin tener que preocuparse de problemas de accesibilidad?

Pues lamentablemente tengo que responder a esa pregunta con un no, a la pregunta de problemas de accesibilidad. He podido disfrutar, entonces la respuesta sería sí. Pero eso tengo que agradecérselo a los familiares que tengo que llevar, para el caso de que pudiera necesitar su ayuda.

8. El ocio accesible, ¿Qué beneficios aportan a las personas con discapacidad?

Veamos lo único que nos diferencia del resto del mundo es que muy a nuestro pesar, hemos desarrollado alguna discapacidad física, psíquica o sensorial, pero nada mas

El ocio es un concepto que en sí mismo ha evolucionado hasta tal punto que hoy en día se entiende como un elemento fundamental y mediador en el desarrollo de cualquier persona, y que parece ser olvidado para los dependientes o discapacitados. Está claro que es un elemento fundamental, para el propio desarrollo e independencia y maduración de la persona.

9. Vamos con un dato, según el INE el 85% de las personas con discapacidad o en situación de dependencia reclaman tener un ocio accesible y de calidad, ¿Qué opina de este dato?

En mi opinión es un dato realmente abrumador, y que está claro que falta un ocio accesible para todos, y que además estamos tardando en hacer y luchar por este tipo de calidad y accesibilidad.

10. ¿Usted considera que las personas con discapacidad tienen las mismas oportunidades de ocio?

Claramente no. Tan solo hay que remontarse a los datos de la pregunta anterior, el porcentaje es muy alto y creo que habla por sí solo. El ocio es un derecho del humano básico al que debe tener acceso todo el mundo y los datos revelan que los discapacitados somos los eternos olvidados.

11. ¿Qué papel juegan las asociaciones fundaciones etc. en el ámbito de ocio?

Bueno yo creo que juegan un papel francamente muy importante a la hora de promocionar los derechos y la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, y a la hora de que se les presente un servicio de calidad a las necesidades, fomentando el ocio inclusivo, a través de consultorías para un proceso de culturización en el movimiento asociativo e inclusivo, allí donde falte.

12. ¿Considera que hay variedad en el ocio y ciudades en relación a la accesibilidad y movilidad?

Realmente no. No se entiende un entorno de ocio accesible sin profesionales conocedores de la diversidad, capaces de responder a las necesidades del discapacitado, para que puedan a llegar a entender esos conceptos es su totalidad. Como dotar a las ciudades de esta accesibilidad y movilidad, si no son conscientes del problema.

13. A nivel comparativo, ¿Hay más oportunidades de ocio accesible en el resto de Europa?

Desconozco si es así realmente, no he tenido la posibilidad de salir por Europa, pero algo me hace pensar que algún tipo de avance sí que nos llevan, y nosotros no estamos a la altura.

14. ¿Considera que los complejos hoteleros y comercios de zonas turísticas están concienciados en este aspecto?

Considero que queda mucho por hacer, y que vamos avanzando demasiado lento para lo que son nuestras necesidades, y para ponernos a la altura quizás de Europa. Queda mucho trabajo por delante.

15. ¿Ha tenido usted dificultades a la hora de planificar unas vacaciones accesibles?

Si, algún que otro problema he tenido de accesibilidad por mi condición y me he perdido muchas excursiones que no he podido hacer por no ser accesibles a mi problema.

16. ¿Ha tenido malas experiencias en relación a la accesibilidad en hoteles y alojamientos?

No en mi caso, pero si me consta que por desgracia aún quedan alojamientos sin accesibilidad, cuando es algo que debería ser ya genérico que no fuese así.

17. ¿Cómo fomentaría usted la accesibilidad en los alojamientos turísticos, comercios etc.?

Creo que se debería de promover más el acceso a las personas con discapacidad al mundo profesional del ocio, lo que podría permitir aportar un conocimiento más claro y concreto para dar cobertura real a estas necesidades.

18. A nivel legislativo, ¿Considera usted que se está trabajando de forma adecuada en relación al ocio y tiempo libre accesible? ¿Y en el ámbito de la discapacidad o dependencia?

A nivel legislativo en relación al ocio para nada, queda mucho por hacer para que esto empiece a verse como algo real, la carencia es clara. En el ámbito de la dependencia y discapacidad, creo que aún se tiene que seguir trabajando para lograr más mejoras y protecciones legislativas.

19. ¿Le gustaría visitar Cantabria, garantizando un entorno de ocio completamente accesible?

A menudo pensamos que el paraíso esta más lejos, cuando realmente lo tenemos tan cerca como Cantabria. Creo que todo el mundo debería visitar Cantabria y que tener una discapacidad, no debía ser ningún impedimento para ello.

20. Proyectos como Dependientes Independientes que buscan crear un entorno de ocio accesible en todos los aspectos, ¿Qué beneficios puede aportar?

Las personas con discapacidad, forman un grupo con un repertorio diverso de necesidades y requisitos, dentro de sus carencias. Para una correcta atención a este colectivo de consumidores potenciales, deben potenciarse diversas medidas de inclusión, física, comunicativa, social, etc.., e incluso plantear la adaptación de las respuestas de los profesionales según las necesidades de los subgrupos. Dependientes Independientes, puede aportar luz a todas esas necesidades de los distintos subgrupos para la inclusión al ocio. Teniendo las carencias, se saben las necesidades.