1. ¿Quién es Tatiana?
Tatiana es una mujer de 38 años, madre de 2 niños, uno de ellos con parálisis cerebral, casada con uno de los mejores hombres que existen y trabajadora social en dos ONG que trabajan con personas con discapacidad. Desde hace 2 años tengo el honor de ser la presidenta de la Asociación Nora, de ayuda a personas con discapacidad psíquica y/o parálisis cerebral. Hace 8 años, con la llegada de Diego, creamos un blog, el rincón de los campeones, como punto de encuentro para familias de personas con discapacidad e intercambiar ideas y experiencias. Nos gusta ver la parte positiva de todo lo que nos pasa, huimos del victimismo como de la peste y usamos la risa como terapia, y digo “nos” porque no sería quién soy sino formara equipo con Jorge, mi marido, el que me frena cuando me embalo, suaviza mis aristas y me acompaña en mis locuras.
2. ¿Cómo define usted el término discapacidad?
Una condición que, aunque nadie la quiere ni la espera, nos obliga a ser más creativos, más osados y buscar alternativas a lo que todo el mundo conoce.
3.¿Cómo define el término accesibilidad?
Mismas oportunidades para disfrutar del mundo en el que estamos. Queremos que las personas con discapacidad sean capaces de no tener que depender de alguien para hacer cosas tan básicas como comprar el pan o hacer gestiones.
4.Para usted, ¿Qué es el ocio accesible?
¿¿Aparte de un derecho?? Cuando se aprobó la ley antitabaco y en algunos locales no se permitía fumar, mucha gente se echaba las manos a la cabeza y protestaba enérgicamente…..y no les estaban limitando el acceso, sólo el hecho de fumar dentro. Sin embargo a nadie le extraña que una persona en silla de ruedas no pueda entrar en aquellos locales que aún tienen escalones en sus entradas (muchos más de los que pensamos) o no puedan disfrutar de la playa en verano porque no hay un acceso adecuado.
5. ¿De dónde surgió la idea de crear el blog?
Cuando Diego nació y empezamos nuestra andadura de médicos, diagnósticos, complicaciones, tratamientos, etc… ¡nos sentimos tan perdidos! Llevábamos a Diego a la unidad de atención temprana de ASPACE ASTURIAS y aprendimos tanto hablando con otros padres y con los profesionales que decidimos que si con un blog donde volcar toda esa información y nuestras experiencias se lo poníamos más fácil a otros padres, no podíamos no hacerlo….¡Y hasta hoy! No siempre es fácil, ni saber qué escribir ni sacar el tiempo para hacerlo, pero mientras tengamos cosas que contar ahí seguiremos.
6. ¿Ha podido disfrutar usted de unas vacaciones de forma plena sin tener que preocuparse de problemas de accesibilidad?
Diego tiene 8 años y, aunque va en silla, de momento es como un carrito de niño (pero pesando 20kg) que nos permite más movilidad y menos restricciones. Además al ser pequeño, movilizarlo no es difícil. Sin embargo, sí es cierto que nuestras vacaciones requieren más logística que las de otros, y hemos tenido algún que otro percance en aeropuertos con ascensores bajo llave o poco cuidado al manipular su silla.
7. El ocio accesible, ¿Qué beneficios aportan a las personas con discapacidad?
Los beneficios para el colectivo de personas con discapacidad está claro, lo que habría que preguntarse es qué beneficios aporta al resto de personas que este colectivo pueda acceder en condiciones de igualdad a todos los recursos de ocio que el resto damos por supuesto. Siempre hemos defendido que la normalización de las personas con discapacidad pasa necesariamente porque éstas sean vistas, participen en la comunidad y pasen a formar parte del paisaje cotidiano de todos nosotros.
8. Vamos con un dato, según el INE el 85% de las personas con discapacidad reclaman tener un ocio accesible y de calidad, ¿Qué opina de este dato?
Que habría que investigar ese aumento paulatino, imparable y alarmante de problemas auditivos entre aquellos/as que tienen capacidad de cambiar las cosas…..
9.¿Usted considera que las personas con discapacidad tiene las mismas oportunidades de ocio?
Creo que la pregunta anterior responde por sí misma a esta cuestión. No, rotundamente no.
10. ¿Qué papel juegan las asociaciones fundaciones etc. en el ámbito de ocio?
TODO. Lamentablemente somos las únicas que ofrecen un ocio adaptado a las necesidades de los usuarios con discapacidad que atendemos, asegurándoles un espacio y unas actividades que puedan disfrutar de manera segura. Además ofrecemos a las familias de aquellos más necesitados de apoyo la tranquilidad de saber que sus seres queridos están en buenas manos mientras lo pasan en grande.
11. Desde la Asociación Nora, ¿Qué actividades de ocio desarrollan?
Nuestra asociación nació en 1992 y casi desde el principio se dieron cuenta de la necesidad de un espacio de ocio para aquellos que allí acudían, y así nació el Club de Ocio. A partir de los 16-17 años pueden acudir a las actividades que cada fin de semana se organizan gracias a la colaboración de un grupo de voluntarios con los que salen a cenar, a bailar, a visitar exposiciones o a lo que se les ocurra. Es un espacio “libre de padres/madres” donde comparten momentos, risas y confidencias con gente de su misma edad. Funciona genial y cada vez hay más usuarios/as que se apuntan.
12. ¿Considera que hay variedad en el ocio accesible?
No demasiado, sigue viéndose como algo excepcional y por lo tanto más caro. Tenemos que cambiar el chip.
13. A nivel comparativo, ¿Hay más oportunidades de ocio accesible en el resto de Europa?
Europa nos lleva siglos de ventaja en el ámbito social, no sólo si hablamos de ayudas o prestaciones, asi que, aún sin conocer en profundidad la situación del ocio en el resto de europa, me aventuraría a decir que sí.
14. ¿Considera que los complejos hoteleros y comercios de zonas turísticas están concienciados en este aspecto?
Muy pocos, y lo peor es que muchos creen que sí, que son accesibles. Tambien es cierto que, con la reglamentación en la mano sí que se deberían considerar accesibles, aunque en la práctica no lo sean, por lo que se debería empezar por revisar esas normas. Otro problema que tenemos en España es que somos muy amigos del “apaño” y para ciertas cosas o lo haces bien o no me va a servir de nada….
15. ¿Ha tenido usted dificultades a la hora de planificar unas vacaciones accesibles?
Hasta ahora no, pero Diego es pequeño y no tenemos tantos problemas en ese sentido. Sin embargo tengo claro que nuestras necesidades no se ajustan a las del resto, las premisas que tenemos en cuenta cuando planificamos alguna escapada no se ajustan a lo que otros buscan. No muchos estudian la ruta al hospital más cercano o al centro de salud, nosotros sí.
16. ¿Ha tenido malas experiencias en relación a la accesibilidad en hoteles y alojamientos?
Tenemos la suerte de llevar alquilando varios años un apartamento turístico que cumple con lo que necesitamos y está situado en una urbanización bastante bien adaptada….y digo bastante bien porque, aunque todas las escaleras tienen una rampa adecuada (no esa rampa-tobogán que tanto les gusta a algunos…) sí que tiene el problema de que los caminos están hechos de losetas rústicas sin nivelar, y las sillas van botando al rodar por ellas. Son esos detalles los que apenas se contemplan, y pueden hacer tu estancia más difícil.
17.¿Cómo fomentaría usted la accesibilidad en los alojamientos turísticos?
Obligaria a los arquitectos a sentarse en una silla de ruedas y darse una vuelta por ellos, jajaja! Creo que es el único método eficaz para saber si de verdad es accesible, porque ya hemos visto que sobre el papel y legalmente puede que lo sea, pero en la práctica…..
18. ¿Considera que las explicaciones en relación a la accesibilidad que se dan en las web,s de complejos hoteleros y páginas de reserva son realmente útiles a la hora de seleccionar un alojamiento u otro?
Por la misma razón que dije antes, porque se basan en parámetros erróneos. Legalmente una rampa puede no quedar a ras de suelo, pero eso va a impedir que personas con determinadas sillas de ruedas tengan grandes dificultades para acceder por ella.
19. A nivel de ocio, ¿Considera necesario establecer un ocio conjunto a nivel familiar o prefiere los respiros familiares?
No creo que deban ser excluyentes. Cada cosa tiene su momento y su porqué. Si me preguntas en este momento de nuestra vida, pues buscamos un ocio familiar para ir todos juntos, pero quizá dentro de unos años Diego necesite pasar tiempo con sus amigos/as y no le apetezca tanto aguantar a sus padres!!
20. A nivel legislativo, ¿Considera usted que se está trabajando de forma adecuada en relación al ocio y tiempo libre accesible?
No, ni se le da la importancia que tiene, ni goza de ayudas o proyección para que ocupen el lugar que se merece. Sin embargo no me extraña, quienes legislan son el reflejo de la sociedad, y ésta todavía no está concienciada de lo que supone querer vivir tu vida teniendo una discapacidad.
21. ¿Le gustaría visitar Cantabria, garantizando un entorno de ocio completamente accesible?
Por supuesto. Estamos muy cerca y sin embargo apenas la conocemos. Organizar escapadas con personas con discapacidad requiere mucha más búsqueda, reflexión y logística que arrancarte con el coche y una maleta pequeña.
22. Proyectos como DependientesIndependientes que buscan crear un entorno de ocio accesible en todos los aspectos, ¿Qué beneficios puede aportar?
¡¡Nos quitaría un montón de trabajo a la hora de planificar un viaje!! Muchas veces hay tantas incógnitas cuando estás planeando algo, que lo abandonas para no llevarte sorpresas indeseadas. Nos aportaría seguridad y tranquilidad a la hora de planificar viajes.
CURRICULUM
Trabajo social,2002.
EXPERIENCIA PROFESIONAL
Centro Penitenciario de Villabona,2004.
COCEMFE coordinando el servicio de ayuda a domicilio,2016.
ASPACE en abril y el la asociación Nora,2017.